Conheça a história da cantora curitibana Amanda Lyra

Ela ensina que uma cadeira de rodas pode ser libertadora e que bons amigos são fundamentais para mudar o mundo

3 de novembro de 2017 - Por: Luis Fernando Carneiro


Gente_conheca a historia da cantora curitibana amanda lyra Credito- Leilane Pereira (3)

Foto: Leilane Pereira

Amanda Lyra chegou primeiro para mim como uma voz. Era domingo e eu subia de bicicleta uma daquelas ladeiras do Largo da Ordem quando ouvi aquele som vindo do meio da praça. Era rock de primeira e resolvi me aproximar. Quando me juntei à plateia, Amanda se tornou uma imagem. Uma menina tocando violão com tamanha força que parecia se levantar daquela cadeira de rodas. Após duas músicas, já no final do show, ela se apresentou. Ao conhecer sua história, Amanda tornou-se uma inspiração. Portadora de uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal (AME) tipo III, a cantora e compositora de 27 anos já é uma veterana dos palcos curitibanos, tocando em bares desde os 16. A doença tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular, a fraqueza aumenta com o passar dos anos e a cadeira de rodas se torna necessária em algum momento na vida adulta. Amanda sempre conviveu com esse fantasma, mas a queda de uma escada e a quebra do fêmur, em setembro do ano passado, antecipou todo o processo.

 

Após várias cirurgias e um processo lento de recuperação, ela descobriu a cadeira de rodas como sua maior aliada para voltar a cantar. Após digerir a ironia de uma cadeira que liberta, voltou aos palcos da vida, mobilizou amigos e lançou o projeto Solyra, que leva música e arte a crianças e adultos com vários tipos de deficiência. É sua maneira de mudar o mundo. Vendo o sorriso do seu mais novo público, que se identifica com suas vitórias diárias, Amanda lembra do conselho do seu pai de que sempre percebesse os sinais que a vida dá. Um sorriso, uma família reunida, um dia sem dor, uma nova letra. Ela, que já abriu shows do Ira!, Titãs e Luiza Pozzi, está gravando seu primeiro álbum com as músicas feitas recentemente com letras que falam de superação. Amanda está na pista e não vai parar tão cedo.

 

COMO FOI SUA INFÂNCIA?

Nasci com atrofia muscular espinhal. São apenas 400 pessoas no Brasil e meu pai também é uma delas. Quando recebi o diagnóstico não se conhecia nada da doença. Apenas falaram que não tem cura, que vou viver assim para o resto da vida e ponto final. Sempre tive várias complicações e com 12 anos tive que colocar uma haste de ferro na coluna inteira, o que limitou bastante os meus movimentos.

 

A QUEDA DA ESCADA FOI POR ESSE MOTIVO?

Sim. No ano passado, por conta dessas limitações, eu rolei de uma escada de três metros na minha casa e fraturei o fêmur. O problema é que todo o meu sistema muscular é mais comprometido e não tenho forças nas pernas e nos braços. Todo mundo que tem a minha doença vai para a cadeira de rodas em algum momento da vida. Com a queda eu adiantei esse processo.

 

COMO FOI SUA TRANSIÇÃO PARA A CADEIRA?

Para as pessoas que têm uma vida normal e se acidentam é uma ruptura muito grande. Como eu nasci e cresci deficiente, fui me adaptando a cada nova barreira que era imposta pela vida. Quando rolou de eu ir para a cadeira, não foi tão impactante para mim. As pessoas veem a cadeira de rodas como uma coisa que prende e é justamente o contrário. A cadeira me liberta. Ela deixa eu me movimentar, ir para onde eu quiser. É claro que tem a questão da mobilidade urbana, mas no geral eu me adaptei.

 

E A QUESTÃO EMOCIONAL?

Eu nunca fui de ficar me queixando da vida, mas antes de eu me acidentar eu tive uma conversa com o meu marido naqueles dias em que a gente acorda se sentindo muito mal e lembro que eu chorei e falei: “pô, eu nunca vou poder fazer uma viagem sozinha na minha vida! Eu nunca vou poder ser completamente independente”. E eu nem imaginava que eu ia para a cadeira de rodas. A parte que mais pegou na questão emocional foi o que por conta do acidente eu acabei fazendo com a minha família. Sabe, a dor deles…

 

TODO MUNDO TEVE QUE SE ENVOLVER…

Sim, todo mundo cuidou de mim, isso uniu a família inteira, mas foi um baque muito grande. Antes eu já tinha uma ligação muito forte com a minha mãe, mas depois do acidente ela parou a vida dela para cuidar de mim. Tenho apoio de todos os lados. Do meu pai, da minha madrasta, que é a minha segunda mãe, dos meus avós. Nunca foi tão forte isso. As duas famílias não se falavam em 26 anos e depois do meu acidente estava todo mundo almoçando junto. Eu acho que tudo tem um motivo e, para mim, certas coisas que aconteceram neste último ano já valeram a pena de eu estar na cadeira.

 

E O SEU MARIDO?

Ele é quem me dá banho, quem me leva ao banheiro. Eu não consigo fazer nada sozinha. Nem levantar, nem sentar. Se eu estiver sentada na cama eu não consigo deitar. Essa parte que pega. Mas eu sei que todo mundo faz por amor, porque gosta e, particularmente, porque eu mereço (risos).

 

ESSA RELAÇÃO APROXIMA MUITO VOCÊS, NÃO?

Com certeza. Meu marido tem uma oficina mecânica e eu comecei a ajudá-lo na parte administrativa. Ele nunca tinha tocado um instrumento, sempre ia me ver tocar e eu comprei um cajón (um instrumento de percussão) para ele. Ele ia me ver tocar sempre. Tinha que ir porque eu não conseguia subir sozinha no palco. Aí ele começou a tocar comigo e isso nos uniu mais ainda. Tem casais que se veem fim de semana, fim de noite e só. A gente vive 24 horas do dia juntos e se diverte muito.

Foto: Nicole Lopes

Foto: Nicole Lopes

 

VOCÊ REFLETE MUITO SOBRE OS PORQUÊS DAS SUAS DIFICULDADES?

Tudo acontece por um motivo e em algum momento a gente entende. Acho legal refletir. Eu boto fé que todo mundo tem uma missão. Eu sou a missão da minha mãe, meu pai é a minha missão, sabe… essa troca. A gente precisa aprender a olhar os sinais.

 

COMO ASSIM?

Eu lembro que quando eu era adolescente e ia para alguma festa meu pai falava: “Amanda, preste atenção nos sinais, fique sempre atenta e perceba tudo antes de acontecer”. Eu sempre compreendi isso, de que tudo tem um motivo.

 

QUAL A MELHOR DICA PARA OS DIAS TRISTES?

Ficar o tempo todo lamentando não vai resolver, mas é preciso saber que a gente pode sofrer, pode chorar, e isso às vezes é muito bom para dar uma aliviada no coração. Falar aquele belo palavrão, xingar, e depois passa e a gente vai em frente.

 

TODO MUNDO TEM UMA BATALHA?

As pessoas falam que sou guerreira, mas sou como todo ser humano que está vivo. As pessoas lutam suas batalhas diárias. Não é só limitação física. É a depressão, a tristeza, a falta de dinheiro, uma doença na família. Todo mundo é guerreiro e “é possível encontrar a felicidade nos momentos mais sombrios, basta a pessoa se lembrar de acender a luz”, já disse Albus Dumbledore.

 

O QUE VEM À SUA MENTE QUANDO VOCÊ PENSA NO FUTURO?

Eu penso no meu marido. Ele passa por tudo e não reclama e a tendência é só piorar. Eu sempre achei que eu ia morrer cedo. Às vezes eu torcia para isso acontecer, de uma forma natural e não dolorosa se possível. Eu não sabia como ia ser ir para uma cadeira de rodas e agora estou fazendo muito mais, estou mudando o mundo com o projeto Solyra e não sei como vai ser para a frente. Se vou estar viva, se vai rolar uma nanotecnologia mutante que vai mudar os nossos genes, se o mundo vai acabar.

 

MELHOR ESPERAR O FUTURO CHEGAR…

Existem coisas que não adianta ficar sofrendo por antecipação. Eu como mulher e geminiana adoro fazer isso. Mas tenho procurado não pensar, não me apavorar. Não sei o que a vida ou a morte vai trazer. Já tive mais medo, confesso. Hoje eu me sinto bem. Quando você tenta se doar pelo mundo, para outras pessoas, parece que a sua dor fica menor. Sei lá, você fica mais forte.

 

SOLYRA, UM RECOMEÇO

Gente_conheca a historia da cantora curitibana amanda lyra solyra

A impossibilidade de voltar ativamente na cena musical trouxe experiências novas e possibilidades de se reinventar. Amanda resolveu levantar a bandeira de divulgar a sua doença, a AME, e também mostrar que mesmo estando cadeirante ela pode fazer muito ainda pela arte. Com a cantora Jordana Soletti, criou o projeto Solyra, que tem o intuito de levar arte com acessibilidade para crianças e adultos com vários tipos de deficiência, da motora à intelectual. O projeto convida artistas de todos os meios a se apresentarem gratuitamente em instituições especializadas em Curitiba. Semanalmente profissionais da música, dança, teatro, bem como palhaços e mágicos se apresentam nas escolas especiais. “É a minha maneira de mudar o mundo. Tenho me dedicado muito a esse projeto e sei o quanto ele pode fazer a diferença na vida das pessoas”, conta Amanda.

 

Serviço: Os interessados em apoiar o projeto podem entrar em contato pelo e-mail projetosolyra@gmail.com, ou pelo telefone (41) 99904-1954.

 

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